Facebook'owa strona bloga

Jako, że facebook ma dzisiaj większą moc działania i o wiele łatwiej jest dotrzeć poprzez niego do innych osób, powstała facebook'owa wersja bloga, na której pojawiać się będą wiadomości o nowych postach itd. Oto ona: https://www.facebook.com/siostracukrzyca?fref=ts

W czwartek byłyśmy na wizycie w Instytucje Matki i Dziecka w Warszawie. Średnia cukrów z 14 dni - 186 :) Jestem bardzo zadowolona, bo to oznacza dużą poprawę moich cukrów. Hemoglobiny niestety nie miałyśmy mierzonej bo zepsuł się sprzęt, więc pewnie w grudniu pójdę pobrać krew i zobaczę wtedy z ciekawości czy coś drgnęło. Pan doktor zadowolony i dał kilka wskazówek co dalej. A u mnie motywacja nadal nie spada, co nie oznacza, że cukry są  idealne. Zdarzają się wysokie, ale przez to, że mierze cukier 7-8 razy dziennie, jestem w stanie szybciej wychwycić ewentualne wzrosty. Teraz pracuję nad moim liczeniem i regularnością posiłków... Jak będą jakieś efekty to dam znać:)

Szykuję dla Was post o tym co diabetyk powinien nosić w torebce ( a raczej diabetyczka :P ), ale dla Panów też postaramy się znaleźć jakieś rozwiązanie:)

Także zaglądajcie, nowy post już niebawem:)

Buziaki, Gosia :)

Motywacjo! Where are you?

Tak jak już nie raz wspominałyśmy na blogu, cukrzyce mamy od prawie 12 lat. Można się więc domyślać, że nie zawsze z motywacją jest różowo. Na początku choroby, wszystkim zajmowali się rodzice, to oni pilnowali godzin posiłków, pomiarów, podawania insuliny, wstawali w nocy, w razie czego dostrzykiwali insulinę bez budzenia nas. Tak więc sprawa była ułatwiona, bo w zasadzie o niczym nie musiałyśmy myśleć same. Ale wraz z wiekiem rosła odpowiedzialność za siebie i samodzielność. I już nie było tak fajnie,choć nie najgorzej-obok byli rodzice, którzy w razie czego służyli pomocą. Liceum i studia to niewątpliwie najgorszy okres mojej cukrzycy dotychczas. Motywacja gdzieś uciekła, cukrzyca stała się zbędnym dodatkiem, o którym często próbowałam zapomnieć. Oczywiście podejmowałam próby "naprawienia się", ale po 3-4 dniach wszystko szło w zapomnienie. Nieregularne posiłki, mierzenie cukru dwa razy na dzień, podawanie insuliny długo po zjedzeniu jak cukier zdążył już urosnąć do niebotycznych wyników. Jednak to nie było tak, że nie chciałam, żeby było lepiej. Nie umiałam po prostu znaleźć w sobie tej siły do ujarzmienia siostry cukrzycy. Nie piszę tego by ktoś brał przykład-to wcale nie jest dobre. Pojawiły się problemy ze zdrowiem - duszności, które nabierały na sile przy każdym niedocukrzeniu, często przyspieszone bicie serca, mroczki przed oczami, częste zawroty głowy... Kiedy którejś nocy (w październiku) to wszystko się skumulowało, a rano na szybko musiałam mieć zrobione badania krwi i ekg, bo nie wiadomo było co mi jest. I wtedy coś we mnie pękło. A może coś się obudziło. Wiem tyle, że ta noc zmieniła moje myślenie o cukrzycy. Postanowiłam sobie-juz nigdy więcej nie pozwolę, żeby miała nade mną kontrolę. To był bodziec, punkt kulminacyjny, który jednocześnie był zastrzykiem motywacji. I wtedy los postawił na mojej drodze coś jeszcze - blog Ja cukrzyk https://www.facebook.com/JaCukrzyk?fref=ts Dziękuję Adzie, która go prowadzi, dzięki niej to już 3 tydzień a moja motywacja nie spada! Świetnie podziałały na mnie jej wyzwania pt.: cel na dziś max. do 180. I stawiam je sobie codziennie rano, codziennie inne dla urozmaicenia. Razem z Martą wysyłamy sobie sms-y o różnych porach dnia "Jak cukier, u mnie taki i taki, napisz jak było w ciągu dnia". Najwyższy poziom przez te trzy tygodnie to 320 i to tylko raz! (nie ma się czym chwalić wiem, ale dla mnie to mój osobisty sukces). Reszta cukrów trzyma się średnio na poziomie 180, są oczywiście też takie ponad 200, ale jest też wiele około 100 :) Zaczęłam liczyć to co jem, myśleć o tym co jem i w jakich porach. I dlatego właśnie powstał ten blog. Bo on też mnie motywuje do działania w tym temacie. I powstał z mojej chęci zmiany mojego dotychczasowego myślenia o cukrzycy. Teraz cukrzyca nie wlecze się za mną, tylko idzie obok mnie i dobrze mi z tym.

Gosia

P.S. Co do samej motywacji - trudno jest określić złotą zasadę. Każdego z nas będzie motywowało coś innego. Ważne jest, aby ten sposób na siłę do samokontroli znaleźć póki nie pojawią się negatywne skutki naszej choroby. Jeśli jesteś rodzicem dziecka chorego na cukrzyce, usamodzielniaj i uświadamiaj je od samego początku, bo czas pędzi nieubłaganie i za chwilę będzie musiało samo radzić sobie ze swoją cukrzycą i wtedy to zaprocentuje.

Co to jest właściwie ta cukrzyca?

Gdy pierwszy raz usłyszałam cukrzyca - skojarzyło mi się to jedynie z cukrem, a w wyobraźni pojawiała się pełna cukierniczka. A gdy pierwszy raz zobaczyłam zapis 1 WW byłam w szoku, że mama każe bratu zjeść aż tyle batonów skoro dopiero co mówiła, że nie będzie mógł jeść słodyczy. Jednym słowem cukrzyca była dla nas jedną wielką niewiadomą...


Potem wiedziałam już, że WW to wymiennik węglowodanowy, a cukrzyca to...

Według definicji cukrzyca typu 1 to choroba autoimmunologiczna co oznacza, że u ludzi młodych cukrzyca spowodowana jest zniszczeniem lub niewydolnością komórek beta trzustki, odpowiedzialnych za produkcję i wydzielanie insuliny. Ten rodzaj cukrzycy nazywany jest cukrzycą insulinozależną, typu 1 lub cukrzycą wieku młodzieńczego.W cukrzycy typu 1 istotą choroby jest brak wydzielania insuliny. Chory przez całe życie wymaga podawania insuliny za pomocą penów lub pompy insulinowej. Od wielu lat na całym świecie prowadzone są badania, które miałyby wyjaśnić przyczyny rozwoju choroby. Obecnie, uważa się, że u osób predysponowanych genetycznie wystąpienie choroby powodują czynniki środowiskowe. Jeżeli któryś z czynników uda się zidentyfikować i wyeliminować, być może spowoduje to mniejszą zachorowalność na tę chorobę. Pod uwagę brane są między innymi czynniki infekcyjne (wirusy), miejsce zamieszkania (miasto, wieś), sposób karmienia niemowląt, podawanie witaminy D. 

A czym jest cukrzyca dla mnie? 

Codziennym wyzwaniem, walką o dobry cukier, chorobą, która zmienia życie i ma na nie ogromny wpływ. Często jest powodem przemyśleń, że może gdybym nie zachorowała byłabym innym człowiekiem, może nie byłabym wtedy tym kim jestem w tej chwili. Ale pojawiają się też mimo upływu tych prawie 12 lat ciągle pytania czemu ja, co ze mną będzie, czy będę mogła mieć szczęśliwą rodzinę, jak będę sobie radzić z chorobą w przyszłości... jak uchronić się od powikłań, co jeśli się pojawią, jak poradzić sobie psychicznie...

Cukrzyca nie jest dla mnie czymś, czemu coś zawdzięczam, niestety... Nie mogę powiedzieć, że dzięki niej mam lepsze życie, czy jestem lepszym człowiekiem. Pogodzenie się z nią jest trudne i myślę, że we mnie nadal to całkowicie nie nastąpiło... I chyba stąd ten ciągły brak motywacji, chwilowe załamania, smutki i oczy pełne łez, gdy przypominam sobie naszą historią lub co gorsze gdy czytam historie malutkich dzieci, których spotkało to samo... 

Ale cóż, razem z siostrą znalazłyśmy nowe motywacje o których w kolejnym poście, założyłyśmy bloga, który szczerze mówiąc ma na nas trochę wpływ terapeutyczny. Mam nadzieję, że kiedyś będę mogła powiedzieć Mam cukrzycę, Mam dobre cukry, Akceptuję ją, Nie przeszkadza mi ona... Zobaczymy, czas pokaże..

Na pewno w tym wszystkim pomagają nam i z pewnością też innym diabetykom wszelkie kampanie uświadamiające, blogi innych cukrzyków lub ich rodziców, fora i strony internetowe które dają wsparcie, uczą, uwrażliwiają, uświadamiają i dają nadzieje na lepsze. Przedstawię Wam kilka z nich! Wszystkie są warte uwagi, nie sposób wszystkich przedstawić, więc wymienię te które zwróciły moją uwagę

Kampanie

Żyję, bo biorę http://www.zyjebobiore.pl/


Stronki facebook'owe

Ja cukrzyk! blog cukrzyka o cukrzycy https://www.facebook.com/JaCukrzyk?fref=ts

„Mam pasję! Cukier mi nie podskoczy!” https://www.facebook.com/mampasje

Być cukrzykiem - coś o słodkich i dla słodkich https://www.facebook.com/byc.cukrzykiem?fref=ts

Strony internetowe

Mojacukrzyca.org http://www.mojacukrzyca.org/

Cukrzyca.pl http://cukrzyca.pl/

Diabeciaki http://diabeciaki.pl/

Edu - cukrzyca http://www.edu-cukrzyca.pl/

Moja cukrzyca http://www.mojacukrzyca.pl/news.php

Szugarfrik http://www.szugarfrik.pl/

Diabetica http://www.diabetica.pl/

Diabetyk http://www.diabetyk.pl/

Blogi

3mam cukier http://www.3mamcukier.pl

Sport i cukrzyca http://sporticukrzyca.blogspot.com

Blog Sweetest Marathon http://sweetestmarathon.blogspot.com

Diabetyk i dietetyk http://www.diabetyk.blox.pl

Dietolog http://www.dietolog.eu

BlueSugarCube http://bluesugarcube.blogspot.com/

Jakim mówi literatura:

"w ostatnich latach liczba zachorowań dramatycznie wzrasta, zwłaszcza w krajach rozwijających się"

"W XXI - wieku na całym świecie spodziewana jest epidemia cukrzycy. Przewiduje się, że w ciągu najbliższych 20 lat liczba chorych będzie wzrastała w coraz szybszym tempie"

Te dane nie są optymistyczne. W kręgach naszych bliskich, przyjaciół, znajomych cukrzyca będzie pojawiała się coraz częściej, dlatego moim zdaniem każdy powinien coś na jej temat wiedzieć, chociaż podstawowe wiadomości. Zachęcam do zaglądania na podane strony o tej tematyce.

Marta

"Coś" na niski cukier

Nie wiem jak u Was, ale u nas wyrażenie "weź coś na niski cukier" jest codziennością. Za każdym razem gdy idę na uczelnię,trening, spacer z psami, na zakupy itd. muszę pamiętać o tym czymś, co w razie spadku poziomu cukru, szybko go podniesie. Przez te 12 lat wiele rzeczy wypróbowaliśmy i mam wobec tego pewne wnioski:

1. Na pewno sok/napój szybko podnosi poziom cukru, ale zajmuje dużo miejsca w torebce, a szklane butelki nie należą do najlżejszych (co np. w przypadku treningu czy spaceru jest utrudnieniem, bo nie wiem jak Wy, ale ja nie lubię wtedy targać ze sobą zbędnego ciężaru). Ale można również zakupić małe soczki w kartonikach - moim zdaniem bardzo dobrze sprawdzają się w tej roli.

2. Wszelkie batoniki/czekoladki/ciasteczka - odpadają, z racji tego, że dużo wolniej się wchłaniają,  a poza tym są niezdrowe :P (ale wiem też, że są najłatwiej dostępne, małe i sama czasem po nie sięgam...). 

3. Fajną sprawą jest cukier w saszetkach, ja zawsze mam jakiś w torebce albo kieszeni. Można "zaaplikować" sobie szybko do ust, szybko się wchłania i nie sprawia gwałtownego wzrostu poziomu cukru, którego później ciężko zbić (tak jak np.po batonach czy czekoladkach). Za 5-6 zł można kupić 100 sztuk. Zawsze jak jesteśmy w kawiarni/knajpce i dają do zamówienia cukier w saszetkach to dziwnym trafem te niewykorzystane lądują w mojej torebce (ale który diabetyk tak nie robi:P)

4.Swego czasu zaopatrzyłam się w glukozę w tabletkach... I całe opakowanie stało bardzo długo w kącie szafki. Tabletki były bez żadnego smaku, twarde i sama siebie oszukiwałam, że będę z nich korzystać, po czym zawsze wybierałam coś innego. Także ja nie polecam.

5. Owoc - zdrowe, szybko się wchłaniają, jednak nie zawsze da się go mieć przy sobie. U mnie to przeważnie banan - dodatkowo zaspokaja atak głodu.

6. Za to genialną według mnie rzeczą jest glukoza w żelu. Na początku ciężko było mi przyzwyczaić się do czegoś tak słodkiego, ale szybko się do niej przekonałam, bo rewelacyjnie działała -szybko podnosi cukier. 1 saszetka ma 1 ww, dostępne są różne smaki (mnie przekonał truskawkowy). Opakowanie jest małe a  zawartość łatwo zaaplikować. My używałyśmy tej http://www.medycyna.medmess.pl/plynna-glukoza-1ww,62.html Jedno opakowanie zawiera 10 sztuk. Ale z tego co widziałam, jest wiele podobnych produktów na rynku w wielu smakach, więc każdy może wybrać coś dla siebie

Uważam, że warto znaleźć to "coś" dla siebie i sprawić, żeby tym "czymś" nie było pół zawartości lodówki...Czy Wy też w momencie niskiego cukru macie ochotę pochłonąć wszystko co stoi na drodze do zjedzenia? Jak sobie radzicie z niedocukrzeniem?

źródło

Gosia

Tak to się zaczęło...

Pora ruszyć z pisaniem bloga:) Chciałybyśmy Wam najpierw przedstawić jak to z nami było...

Gosia: Wiosną 2014 roku minie 12 lat odkąd zaczęła się nasza słodka historia. Była niedziela wielkanocna, gdy bratu zaczęła drętwieć ręka, popołudniu już nie mógł podnieść jej do góry. Rodzice pojechali do szpitala, gdzie lekarze dali jakieś leki i kazali przyjechać rano na badania. No i pojechali. 

Marta: Nigdy nie zapomnę torby słodyczy, którą mama przygotowała dla Jacka. Utkwiła mi ona w pamięci najbardziej, bo było dla mnie dziwną rzeczą, że dziecko w szpitalu nie może jeść słodyczy. Mama zastała tylko mnie i starszego brata. Widziałam zapłakaną twarz mojej mamy, która starała się od razu nie pokazać nam, że coś jest nie tak. Jednak ja, jako 10-letnie dziecko od razu spojrzałam na nią i na torbę, pytając , czemu nie zostawiła jej Jackowi, przecież na pewno będzie chciał coś zjeść. Powiedziała, że nie, bo... zachorował na cukrzycę. Nie miałam pojęcia co to jest, kojarzyło mi się jedynie z cukrem. Poszłam po Gośkę, która była na dworze. Tam rozpłakałam się, bo nie wiedziałam jak zacząć. Nie wiedziałam jeszcze co to jest, ale pamiętając minę mamy wiedziałam że coś bardzo złego. Płakałyśmy razem. Po jakiś kilku minutach dołączył do nas Michał i razem zastanawialiśmy się co to jest i co teraz będzie. Nie mieliśmy wtedy dostępu do Internetu, żeby móc to dokładnie sprawdzić a samo słowo cukrzyca było dla nas abstrakcją...

Gosia: W ciągu dwóch tygodni zarówno brat jak i rodzice, uczyli się jak żyć z chorobą. Po powrocie Jacka do domu zaczęło się mierzenie, ważenie, obliczanie tajemniczych WW (które kojarzyły mi się jedynie z batonikiem), regularne posiłki (jego wstawanie o 6 rano by zjeść śniadanie), igły, peny, glukometry i oczekiwanie 60 s. na wynik. Wszyscy zaczęliśmy żyć z cukrzycą i z każdym dniem wydawała się być bardziej oswojona... 

Minęły niecałe dwa miesiące, a ja coraz więcej piłam i co za tym idzie coraz częściej sikałam zarówno w dzień jak i w nocy. Razem z mamą poszłam do lekarza rodzinnego. W domu nikt nie podejrzewał kolejnej przykrej diagnozy, zresztą nikomu się to nie śniło w najgorszych koszmarach. Lekarz rodzinny stwierdził: "podejrzenie cukrzycy, wypiszę skierowanie do szpitala". Mama zbladła, ja się nie odezwałam, nie wiedziałam co czuć i myśleć. Z jednej strony cukrzyca już nie wydawała się taka straszna jak w momencie diagnozy Jacka, ale napływały we mnie pytania" Jak to? Ja też? O co chodzi??", ale po chwili stwierdziłam, że to tylko podejrzenie i przecież NA PEWNO nie mam żadnej cukrzycy. Wróciłyśmy do domu, była tylko Marta. 

Marta: Gdy przyszły, Gośka wesoło powiedziała: aaa nic strasznego, to tylko PODEJRZENIE cukrzycy, na pewno nic mi nie jest.  A ja wtedy spojrzałam na mamę i widząc jej minę, już wszystko wiedziałam. Miała taką samą minę, jak wtedy gdy wróciła od Jacka ze szpitala z torbą słodyczy……

Gosia: Trafiłam na oddział, zmierzyli mi cukier (nie było wtedy nawet nakłuwaczy, po prostu przecięli mi palec czymś na kształt żyletki). Wynik był jednoznaczny: 340. Później poszło już szybko: wenflony, łóżko, insulina i mój płacz... Nie byłam za bardzo świadoma, że od tej pory będę żyć z cukrzycą już na zawsze, płakałam bo wbili mi wenflony a ja nigdy nie byłam w szpitalu, nie miałam nic kłute (oprócz szczepionek) i byłam tym wszystkim przerażona. Wieczór był już spokojniejszy, byłam sama na sali, miałam telewizor, więc za wiele nie myślałam i po prostu przyjęłam do wiadomości słowa: MASZ CUKRZYCE. W szpitalu spędziłam tydzień, pamiętam pierwszy zastrzyk wielką igłą bo w szpitalu nie mieli penów tylko zwykłe strzykawki, pamiętam okropne szpitalne jedzenie, które trzeba było zjeść całe bo inaczej spadał cukier i wszechobecne gumy do żucia bez cukru, które przynosił mi każdy kto mnie odwiedzał.

Marta: Pamiętam jak razem z Natalką - naszą kuzynką,,wyruszyłyśmy w naszą pierwszą podróż autobusem do szpitala do Gośki. Musiałyśmy wyglądać śmiesznie: zabrałyśmy z domu ze 4 poduszki i kilka misiów. Poduszki były potrzebne do tego, żeby Gośka mogła położyć na nich obie ręce z wenflonami

Gosia: Mimo moich 10 lat przeżywałam bardzo to co czują rodzice, i wiele razy powtarzałam im: macie zakaz płakania, macie się uśmiechać - i pamiętam te ich uśmiechy przez łzy. Nie wiem skąd oni znaleźli na to wszystko siłę, a to jeszcze nic przy tym co miał się zdarzyć chwilę później. 

Po moim wyjściu ze szpitala rodzice znaleźli poradnie diabetologiczną w Warszawie i postanowili, że to tam będziemy kontynuować leczenie. 

Marta: Pojechaliśmy do Warszawy, ja niby na wycieczkę i towarzyszyć Gosi i Jackowi na wizycie u nowego lekarza, ale to pewnie rodzice już coś podejrzewali i dlatego pojechałam na badania. I wyszło – Ty też masz cukrzyce. Zaczęłam płakać, wiem jak rodzice płakali za każdym razem kiedy Jacek i Małgosia zachorowali. Pamiętam wcześniejsze rozmowy, jaka to straszna choroba, łzy, smutek, pytania dlaczego oni zachorowali itd.. Pamiętam, że zapytałam wtedy czy umrę… To musiało być dla moich rodziców straszne pytanie, bo przecież wiedzieli że nie, ale byłam wtedy tylko 10 letnim dzieckiem. Żaden rodzic na pewno nie chce usłyszeć takiego pytania z ust swojego dziecka. Rodzice byli już wtedy kompletnie załamani. Do domu wracaliśmy w ciszy,. To było coś strasznego.

Gosia: Wróciliśmy z Warszawy tylko na weekend, w poniedziałek mieliśmy jechać całą trójką na oddział diabetologiczny. Niby tylko weekend, ale nie wspominam go dobrze. Nikt nie wiedział co robić, co mówić, jak się zachowywać. Nikt z nami nie rozmawiał, miałam wrażenie, że bali się odezwać. Jak ktoś nas odwiedził, Rozmawiał tylko z rodzicami. Były łzy, był na pewno strach, były pytania, niedowierzanie. My byliśmy dziećmi, które mimo, że dotyczyło to nas, to staliśmy i patrzyliśmy na to jakby z boku. Mieliśmy siebie i przynajmniej we mnie- tego strachu już nie było.

Marta: Pojechaliśmy całą trójką do Warszawy na tydzień do szpitala. Wtedy pierwszy raz zrobiono mi zastrzyk, który jak o nim pomyślę czuję do dzisiaj. Zrozumiałam na własnej skórze co przechodził Jacek i Gosia. I jeszcze bardziej im współczułam. Źle, że zachorowali, ale dobrze że byliśmy tam razem. Bez nich nie dałabym rady. Leżeliśmy na jednej sali, oni się wygłupiali, śmiali ze mnie, bo przecież byli już szpitalnymi specjalistami J Dzięki nim na pewno łatwiej to przeszłam. Oni nie mieli tego szczęścia, bo na początku byli w szpitalu sami, musieli sami zostawać w nim na noc. Ja miałam ich i łatwiej mi to wszystko było znieść. 

Razem chowaliśmy witaminy pod poduszki, żebyśmy nie musieli ich połykać.

Gosia: I robiliśmy dużo innych niedozwolonych rzeczy, które umilały nam szpitalną rzeczywistość :) 

Marta: A kiedy któreś z nas płakało, pozostała 2 śmiejąc się, pocieszała go. Dobrze, że mieliśmy tam siebie nawzajem.

Gosia: Pobyt w Warszawie dał nam inny obraz choroby - poznaliśmy innych cukrzyków, dostaliśmy kolorowe peny, zamiast wielkich strzykawek z jeszcze większą igłą, glukometry, które mierzyły cukier w kilka sekund, ale też dowiedzieliśmy się, że cukrzyca nie musi oznaczać rezygnacji ze słodyczy czy innych "mniej" zdrowych rzeczy. Niby nic, ale dla nas to wiele znaczyło, bo oznaczało, że z cukrzycą można w miarę normalnie żyć.

Marta:Najgorsze było chyba to, że nikt z nami nie rozmawiał, wszyscy się nas chyba bali. Mówili tylko, będzie dobrze… A to nie jest żadne pocieszenie. Nam potrzeba było wtedy wzoru, który by nam pokazał że z tą cukrzycą da się normalnie żyć. W szpitalu nikt z nami nie rozmawiał, bo był to dla nich po prostu kolejny przypadek zachorowania na cukrzycę, a w rodzina nie wiem czemu, może się bali, wstydzili, nie wiedzieli jak, nie chcieli się wtrącać. A mi osobiście brakowało rozmowy i myślę, że nie tylko mi. Pamiętam jak Natalka która, miała zaledwie 7 lat(!!) powiedziała do mnie i do Gośki, że gdyby mogła to wzięła by tą cukrzycę na siebie…

Gosia: I tak sobie żyjemy z cukrzycą od 12 lat. Marta i ja mamy pompy insulinowe, Jacek jest na penach i nieustannie chwali się lepszymi wynikami (z czego bardzo się cieszę) zapewniając, że pompa nie jest mu niezbędna:) Z naszą motywacją jest różnie, czasem pod górkę, rzadziej z górki, ale z każdym dniem próbujemy akceptować tą naszą "słodką siostrę" i znajdować siłę do samokontroli.

Tak to z nami w wielkim skrócie było.

Nie sposób opisać dokładnie tej historii, bo musiałybyśmy zapisać wiele kartek...

Marta i Gosia